Première semaine Européenne de la Mucoviscidose
| 1ère semaine européenne de la muco du 9 au 15 novembre | |||||||||||||||||||
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| 1ère SEMAINE EUROPEENNE DE LA MUCO EN NOVEMBRE Faisant suite à notre action politique de l’an passé qui nous a permis de faire évoluer les choses en Belgique, nous avons décidé cette année de nous concentrer sur le terrain européen. En collaboration avec CF Europe, la coupole réunissant les différentes associations de lutte contre la mucoviscidose et issues de quelques 33 pays, nous désirons, dans le courant de la semaine du 9 au 15 novembre, faire parler haut et fort de la mucoviscidose. La semaine sera placée sous le thème de « l’accès à des soins de qualité ».
Une espérance de vie entre 5 et 50 ans? De l’inégalité des chances en Europe ! Depuis la création des centres spécialisés dans notre pays, les personnes atteintes de mucoviscidose ont accès à des soins d’un niveau particulièrement élevé. Hélas, tous les patients européens n’ont pas cette chance. Un patient vivant en Suède, le pays qui offre l’espérance de vie la plus élevée, atteindra en moyenne l’âge de 50 ans, il en va bien différemment pour le patient qui habite en Bulgarie, en Macédoine ou en Grèce. L’espérance de vie y est évaluée entre 5 et 12 ans, et pourtant, ces pays se trouvent à deux pas de chez nous! Là-bas, les patients ne peuvent pas compter sur le traitement de base le plus élémentaire, et bien souvent, ni les médecins ni les kinésithérapeutes ne sont capables de traiter la mucoviscidose. Il existe toute une série d’autres pays où la situation est loin d’être meilleure. Pour parler crument, la malchance du patient est double: il souffre d’une maladie incurable et mortelle et il vit dans un pays où les soins sont quasi inexistants… Lutter pour l’amélioration des soins en Belgique Dans notre propre pays, la situation est bien sûr beaucoup moins dramatique, mais pourtant, il reste toujours des choses à améliorer. Le fonctionnement des centres muco dépend en grande partie du financement gouvernemental. En ces temps de crise économique, le risque existe de voir les dépenses de l’état se restreindre, alors que les budgets des centres sont déjà limités. Malgré nos nombreuses pressions auprès du gouvernement, nous n’avons toujours pas obtenu les moyens suffisants pour améliorer les soins nécessaires aux enfants, aux jeunes et aux adultes muco. Traitement de la mucoviscidose reste cher pour le budget de la plupart des familles touchées en Belgique.
Le 11 novembre, une action menée au sein du Parlement européen En collaboration avec CF Europe dont Karleen est la présidente, et les représentants d’autres associations européennes, en nous adressant au Parlement Européen lors de cette semaine d’action menée à Bruxelles, nous espérons obtenir une amélioration dela situation. Nous vous invitons par conséquent à nous rejoindre le 11 novembre prochain et comme on n’entre pas dans le Parlement comme dans un moulin, il vous faudra bien sûr contacter nos collaborateurs et leur transmettre vos coordonnées en temps utile. Aidez-nous à réveiller les consciences politiques ainsi que celle du public Nous ne nous limiterons bien sûr pas à la sphère politique. Nous vous réservons également quelques surprises, mais voici déjà un avant-goût de ce qui vous attend durant cette semaine-là. Nous comptons par exemple sur un artiste de renommée internationale pour nous composer un petit « tune », une sorte de petit « cri » de ralliement pour l’occasion. De plus, nous espérons avoir la chance de vous faire partager un moment intergalactique également ! Mystérieux n’est-ce pas? Il s’agit pour nous d’une sérieuse course contre la montre afin de tout pouvoir mener à bien d’ici-là, mais nous ferons bien sûr de notre mieux pour que cette semaine européenne soit une réussite… Et nous espérons pouvoir compter sur votre aide !
PARTICIPEZ À LA SEMAINE MUCO! FAITES-VOUS VOIR ET ENTENDRE !
Portez un petit bracelet en guise de solidarité Pour participer à la semaine européenne de la mucoviscidose, c’est très simple. Nous avons fait fabriquer des petits bracelets spécialement pour l’occasion que nous vous invitons à porter en guise de solidarité lors de cette action, une sorte d’appel à lutter contre la mucoviscidose. L’objectif est de persuader le plus grand nombre de personnes de porter ce bracelet durant la semaine. Partout en Europe, les patients, les familles et les sympathisants (école, travail,…) seront invités à le porter et à persuader eux-mêmes 10 personnes de faire de même. Si nous réussissons, , quelques 75.000 personnes porteront le bracelet en Belgique, et en Europe, ½ million! Un bel élan de solidarité qui réchauffera le cœur des patients et de leur famille. .
Un sifflet pour battre le rappel de la solidarité en faveur d’un accès équitable à des soins de qualité Nous allons nous faire voir, mais nous allons également nous faire entendre à travers l’Europe! L’idée est de faire siffler le petit air de la solidarité au plus grand nombre, et ce dans les situations les plus désopilantes et insolites! Nous vous demandons de filmer ces moments « sifflés » et de les poster sur notre site web spécialement consacré à la semaine européenne, les meilleurs (les plus drôles, les plus originaux, les plus tendres, les plus touchants,…) seront récompensés. Nous espérons qu’un maximum de personnes se rallieront au projet, et que les écoles, les collègues de bureaux, les groupements de jeunesse, les clubs sportifs, tous nous rejoindront et siffleront de concert ! Les petits bracelets et sifflets sont distribués gratuitement par l’Association Muco (les dons en faveur des patients souffrant de mucoviscidose seront bien sûr les bienvenus).
SEMAINE MUCO EUROPÉENNE 9-15/11/2009 JE PARTICIPE A « FIGHT CF» ! Afin de souligner la nécessité d’assurer une existence meilleure aux patients atteints de mucoviscidose en Europe, CF Europe, l’Association Européenne, et les associations nationales de lutte contre la mucoviscidose issues de 33 pays européens désirent mobiliser l’attention du public pendant la semaine du 9 au 15 novembre.Si vous êtes prêts à nous prêter main-forte, veuillez compléter la fiche ci-dessous NOUS AVONS BESOIN DE VOUS! Je suis intéressé(e) par la Semaine Européenne de la muco et souhaiterais recevoir GRATUITEMENT le matériel d’info et de campagne suivant :
Je désire participer à l’action, distribuer bracelets et/ou sifflets: r À l’école r Sur mon lieu de travailr Au club de sportr Au sein d’un mouvement de jeunesser Auprès d’amis ou de la familler Autres: Bien sûr toutes autres actions (pour mieux faire connaître la muco et / ou récolter de l’argent en faveur de la Lutte contre la Mucoviscidose) seront les bienvenues au cours de cette semaine européenne. Vous désirez organiser une activité du 9 au 15 novembre ? Contactez-nous et participez à l’action sifflet/bracelet peut être communiqué via www.cfweek.eu. Portez le petit bracelet (gratuit) “Fight CF” - Sifflez le petit air “Fight CF”Apportez de l’oxygène au combat que mènent les patients contre la mucoviscidose Vous désirez participer à la journée muco européenne au Parlement Européen le 11 novembre Le 11 novembre, toutes les familles et les collaborateurs sont invités à participer au meeting organisé au Parlement Européen à Bruxelles avec les représentants d’autres associations muco européennes. Dès après votre inscription, vous recevrez une invitation et plus d’informations concernant cette journée d’action. Si vous désirez nous rejoindre, prière de nous renvoyer le talon réponse ci-joint. "----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------PRESENCE LE 11 NOVEMBRE AU PARLEMENT EUROPEEN 9-15/11/2009À renvoyer à l’Association Muco:Avenue J. Borlé 12, 1160 Bruxelles Fax 02.675.58.99 – kristel@muco.be r Nom: Oui, je désire être présent(e) au parlement Européen le 11/11/2009. Nombre de personnes : ….Adresse:Tél: GSM:E-mail: Je suis r famille r intervenant médical r autre:Date de naissance : Numéro de carte d’identité :
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